longtransplantatie: precies twee jaar geleden

Ik heb het hier en daar al eens vermeld, maar eigenlijk heb ik nooit veel over m’n longtransplantatie geschreven. Het is nochtans een vrij ingrijpende gebeurtenis. Twee jaar geleden was ik zo ongeveer aan het sterven – letterlijk dan. De longen wilden niet meer mee. Ik voelde me wel nog vrij goed en gelukkig en al, alsof zo’n permanente zuurstofslang, en de eindeloze reeks longdrainages, aerosoltherapieën, oefensessies bij de ‘longrevalidatie’ en hospitalisaties me nooit klein zouden krijgen, en alsof het normaal was dat ik in de apotheek m’n medicijnen niet kon vragen zonder even te moeten gaan zitten. Het lijkt als gisteren en tegelijk als zeshonderd jaar geleden.

Toen kwam het telefoontje waar ik al acht maanden op wachtte, en toch kwam het helemaal onverwacht. Het was een vrijdagochtend rond een uur of 10 ’s ochtends, en de Leuvense professor en longarts zelve zei me “Guy, we hebben longen voor jou”. Ik antwoordde iets als “Godverdomme… dan vertrek ik maar best naar Leuven zeker?” Ik belde naar vrouwlief, die me naar Leuven zou brengen maar op haar werk was. Ik heb een bad genomen, kwestie van me proper gewassen aan de dames en heren van het artsengild te onderwerpen. Ik bedacht me ook dat ik de komende weken geen deftige koffie meer voorgeschoteld zou krijgen. Er zijn slechts weinig plaatsen waar de koffie nog slapper en fletser is dan in UZ Gent, en UZ Leuven is er één van, dus nam ik nog de tijd om rustig koffie te drinken. Naderhand bedacht ik dat ik misschien beter ook nog de tijd genomen had om zelf m’n ballen te scheren. Maar goed, de stagiair-verpleger die me voor de operatie voorbereidde, heeft m’n klokkenspel met de nodige zorg behandeld.

Vrouwlief was inmiddels thuisgekomen, en na de koffie konden we vertrekken, met een vreemde mengeling van schrik en hoop. Natuurlijk liet ik nog een kort bericht na voor de kinderen, die op school zaten.

Eén van de zorgen was: wat als er lange files zijn op de snelweg? Op weg naar een longtransplantatie is niet meteen de situatie waarin je in het verkeer vast wil zitten door onstuimige weersomstandigheden of door weer eens een ongeval op de Brusselse ring. De mensen van het ‘transplantatiecentrum’ hadden ons wel gerustgesteld en gezegd dat we in uiterste nood een politieescorte konden vragen om ons door de file heen te loodsen, maar je hebt toch liever een rustige rit. In de wagen bracht ik nog m’n naaste familie en beste vrienden op de hoogte, heel beperkt.

Zodra je je aanmeldt aan de spoedopname met “Goeiemiddag, ’t is voor een longtransplantatie” onderga je alles gedwee. Je wordt gewassen, geschoren, nog eens gewassen, van kop tot teen ontsmet, zowel aan de binnenkant als aan de buitenkant.

Ondertussen worden ergens de longen van een minder fortuinlijke medemens uit z’n lichaam gehaald, naar het ziekenhuis gebracht en gecontroleerd. Terwijl je voorbereid wordt op de operatie weet je dus nog niet of de longen door de artsen goedgekeurd worden en de transplantatie zal doorgaan. Dat gebeurt simultaan om geen tijd te verliezen, want zo’n stel longen zonder functionerend lichaam blijft slechts enkele uren bruikbaar. Ik heb verhalen gehoord van mensen die tot 4 keer toe opgeroepen waren zonder dat het uiteindelijk tot een transplantatie kwam doordat de longen afgekeurd werden. Ik had geluk: de eerste keer raak.

Nu ben ik niet overdreven pessimistisch ingesteld, maar ik gaf mezelf een kans van 50% dat het allemaal wel goed zou komen. Het hielp natuurlijk niet dat één van de behandelende longartsen, die moest oordelen of een patiënt al dan niet in aanmerking kwam voor transplantatie, ons eerder verteld had dat de toen reeds uitgevoerde pre-transplantonderzoeken een maat voor niks geweest waren, want dat een longtransplantatie in mijn specifiek geval onmogelijk zou zijn wegens verregaande afwijkingen van de luchtpijp. Veel te sterk vergrote diameter van de luchtpijp, ontbreken van bindweefsel dat stevig genoeg voor de hechtdraad, en dat soort medische ongein. De chirurgen dachten er evenwel anders over, en veronderstelden dat ze de boel wel aan mekaar genaaid zouden krijgen. Dus werd ik alsnog op de wachtlijst gezet. Acht maanden was toen de gemiddelde wachttijd. Acht maanden later ging ik onder het mes. Ruim tien uur lang hebben ze zitten snijden, wringen, spoelen, trekken, naaien, en wat nog allemaal. Tussendoor ging m’n lichaam in anafylactische shock, maar niks dat een tijdig toegediende dosis epinefrine (adrenaline) niet kon oplossen. Men begon op een vrijdag te opereren. Toen ze klaar waren, was het zaterdag. Op zondag mocht ik uit narcose ontwaken. Ik zou vanalles kunnen zeggen over die eerste uren en dagen op IC, maar ook weer niet, want ik weet niet precies wat werkelijkheid was en wat niet. Er waren heldere momenten, en er waren momenten waarop het indrukwekkende instrumentarium dat aan m’n lijf hing en onafgebroken piepte en tuutte en tierelierde, eigenlijk muziek bleek te maken. Ik had geen besef van tijd.

Twee dagen later mocht ik naar de nagelnieuwe “mid-care”-afdeling, waar ik helemaal alleen in een vrij grote futuristisch aandoende kamer lag. Ook daar maakten de instrumenten muziek. Die dagen had ik intense pijn. Ik nam al geruime tijd fentanyl en oxynorm, sterke opiaten die ook wel gebruikt worden om heroïne mee te versnijden en soms voor overdosissen zorgen omdat ze nog sterker zijn dan heroïne. Longen bevatten dan wel geen pijnzenuwen, maar het longvlies daarrond des te meer, en dat heb ik geweten. Vóór de operatie lag ik thuis soms kermend in foetushouding op de vloer, niet meer in staat om nog iets te zeggen of te doen door een verlammende pijn bij elke poging tot ademhaling, en zo had ik nood aan steeds zwaardere pijnstilling. (Ik klemde soms een hard voorwerp in m’n armen dat ik zo hard ik kon tegen de borst perste, in een poging de oncontroleerbare pijn te onderdrukken door zelf toegebrachte pijn die ik wél onder controle had. Wat natuurlijk niet lukte. Een mens doet rare dingen in uitzonderlijke situaties.) Eén en ander had evenwel voor gewenning gezorgd, en mede daardoor bleek de (toch wel stevige) pijnstilling die ik na de operatie kreeg niet helemaal voldoende.

Nog eens twee dagen later werd ik naar een ‘normale’ kamer gebracht, waar wel strikte isolatiemaatregelen van kracht bleven. Enkel kort bezoek van naasten, en die moesten in een beschermpakje + handschoenen + mondmasker gehuld worden. Daar was het de luchtbehandeling die muziek maakte. Er staken meerdere slangen uit m’n borst en uit m’n zij, die dienden voor drainage van overtollig vocht, dus m’n bewegingsmogelijkheid was in het begin heel erg beperkt. Ik had ook nauwelijks de spierkracht om voedsel naar m’n mond te brengen.
De meeste slangen verdwenen na enkele dagen (de gaten werden gedicht door er een nietje in te meppen). Toen er nog slechts één drainagebuis uit m’n zij stak, hielpen twee dames van de kine me om aan de rand van het bed rechtop te zitten, en voorzichtig even rechtop te gaan staan, aan beide zijden ondersteund. Toen wist ik het wel zeker: ik zou hier de komende weken nog niet naar buiten stappen. Temeer daar m’n linkervoet verlamd bleek. Tijdens de operatie had ik ter hoogte van m’n linkerknie zenuwschade opgelopen door te lang onbeweeglijk in dezelfde positie te liggen. Verder onderzoek bracht aan het licht dat er reeds bestaande zenuwschade was, in beide knieën, wellicht doordat ik al m’n hele leven te pas en vooral te onpas in kleermakerszit zit. Als kind zat ik zelfs aan de eettafel in een soort halve kleermakerszit. Maar de recente schade die voor de ‘dropvoet’ zorgde, was niet onomkeerbaar en zou wel langzaam weer genezen. Doch voor de revalidatie hielp het niet om terug te proberen stappen, dat één van de voeten er maar wat hing te hangen. Toen die laatste slang uit m’n lijf gehaald werd, was dat alweer een stap vooruit. Met behulp van de rollator kon ik nu zelfstandig naar het toilet sukkelen voor een plasje. De Grote Boodschap bleef uit, m’n darmflora was volledig naar de kloten. Tot op heden is dat deel van m’n spijsvertering niet meer wat het geweest is. Nog steeds bijna dagelijks darmkrampen en tot vier maal daags naar het ‘groot toilet’ moeten, soms vrij plotseling en dringend. Ik las ergens over experimenten waarbij men jouw kak van vóór de operatie bijhoudt, daar de levende darmflora uithaalt, en die nadien op én of andere manier terug in de darmen aanbrengt. Misschien wordt dat in de toekomst wel een normale procedure.

Enfin, na heel wat gedoe en oefeningen met een rollator en traptreden kon ik drie weken na de operatie naar huis strompelen. Dan verder revalideren: twee keer per week ‘longrevalidatie’ in het UZ Gent, twee keer per week kine voor de dropvoet, en elke week op en af naar Leuven voor controle.

De eerste twee maanden mocht ik niet zelf met de auto rijden, dus dat zorgde wel voor  logistieke ongemakken, vooral voor vrouwlief die me overal naartoe moest brengen. Twee maanden later kreeg ik een attest dat ik terug zelf mocht rijden, en de frequentie van de controles verminderde. Momenteel is dat om de drie maanden, en één keer per jaar een meer uitgebreide controle met een opname gedurende drie dagen.

Morgenochtend ga ik weer naar Leuven voor de jaarlijkse controle. Ik was eerder van plan om met de trein heen en weer te gaan, want er is een vrij goede verbinding, en bovendien kreeg elke Belg enkele gratis treinritten aangeboden om het coronaleed voor de toeristische sector te verzachten.  Maar no way dat ik op een trein stap net nu het aantal coronabesmettingen aan het ontploffen is. Behoorlijk stom dat die treinritten zo’n beperkte geldigheid hebben.

Groeten,
Guy

****************

Naschrift: Ben jij of één van jouw naasten ook in afwachting van een longtransplantatie, en heb je twijfels of vragen? Stel me gerust eender welke vraag over deze toch wel ingrijpende gebeurtenis, wat eraan vooraf gaat, of wat erna komt. Of over transplantatie van andere organen zoals lever of hart, want bepaalde aspecten verlopen heel gelijkaardig. We gebruiken eventueel een discreter kanaal, als je dat wenst.